Numerose sono le ragioni per cui l’autismo in letteratura verrebbe descritto come disturbo cronico estremamente stressante per le famiglie. Tra le principali fonti di stress alcune derivano dalla natura della sindrome autistica e dalle sue caratteristiche, altre invece sono legate all’ambiente sociale. Sembra che la natura della sindrome autistica renda questa patologia particolarmente stressante per le famiglie rispetto a molti altri tipi di disabilità. Molti studi rilevano un’associazione positiva tra sintomatologia autistica e stress genitoriale. Un primo motivo di stress è la mancanza di interazione. I soggetti autistici raramente iniziano azioni che impegnano altri in un’interazione sociale: ad esempio, non esprimono un chiaro interesse nel condividere eventi o oggetti con altri, e quando guardano altre persone tendono a non coordinare espressioni di attenzione e piacere, dando così impressione di essere poco interessati all’interazione (Dawson et al., 1990; Kasari et al., 1990). Vera o apparente che sia questa indifferenza del bambino autistico rivolta ai famigliari, provoca nei genitori sentimenti di rifiuto, di inutilità e di amore non corrisposto. Nello studio di Gray (1994) l’assenza delle abilità di linguaggio è indicata dalle famiglie come il fattore maggiormente stressante. È il fallimento nello sviluppo normale del linguaggio a spingere molti genitori a un consulto medico (DeMeyer, 1979). Tuttavia, per alcuni genitori di questo studio, il deficit di linguaggio del loro bambino rimane una fonte di stress anche dopo la diagnosi. Sebbene molti genitori arrivino ad accettare che la condizione di loro figlio comporti più di un disturbo del linguaggio, il fallimento del bambino nello sviluppo delle abilità linguistiche normali resta uno degli aspetti più frustranti dell’autismo (Gray, 1994). Quando ad essere frustrato a causa dell’incomprensione linguistica è il soggetto autistico, il risultato spesso può essere la collera e l’aggressività. Nell’età adulta, senza un’adeguata presa in carico, il giovane autistico sarà ancora più frustrato da questa difficoltà e ancora più preda di angoscia e problemi di comportamento. Accanto ai fattori stressanti associati ai sintomi dell’autismo, ve ne sono altri legati piuttosto all’ambiente sociale circostante. Tra questi rientrano le diffuse false credenze sull’autismo: in particolare, quella secondo la quale il disturbo sarebbe imputabile a una cattiva relazione madrebambino e che rappresenta una importante fonte di stress. Anche nella famiglia più consapevole e competente il dubbio si insinua e il senso di colpa logora la coppia. Un secondo fattore stressante è costituito dall’incomprensione e dal rifiuto sociale: spesso i comportamenti bizzarri dei soggetti autistici vengono considerati dall’ambiente sociale come manifestazioni di maleducazione di cui è responsabile la famiglia. I genitori devono affrontare il giudizio, le critiche e l’intolleranza di vicini, amici e parenti. Sono le madri a risentire più negativamente delle reazioni sociali. Questa incomprensione da parte dell’ambiente sociale spesso si fa drammatica al momento dell’inserimento del bambino nel ciclo scolastico: i pregiudizi sull’autismo, la scarsa preparazione in materia degli insegnanti e la scarsa disponibilità a collaborare fanno del bambino autistico un intruso da tollerare per il minor tempo possibile, cercando di ridurre il tempo di frequenza scolastica. Il rifiuto da parte della società rappresenta una delle principali fonti di stress. Sensi di colpa, periodi di rifiuto verso il figlio, depressione, freddezza nei confronti del marito e trascuratezza nei riguardi della propria persona, rappresentano alcuni degli atteggiamenti e sentimenti che contraddistinguono le madri che vivono questa esperienza con particolari difficoltà e problematiche. Uno degli effetti più significativi dell’autismo sulla vita delle madri riguarda la carriera lavorativa: il normale bisogno di conciliare gli impegni lavorativi e quelli familiari è enfatizzato in presenza di un figlio autistico in famiglia. Le madri dichiarano che spesso sono costrette a lasciare il proprio lavoro, a ridurne l’orario o a ottenere prestazioni inferiori al proprio potenziale.
Nel libro di Marina Morelli, “Nozione d’amore – Appunti di un viaggio all’inverso”, ritroviamo la grande forza di una madre, che attraverso l’amore, è riuscita a ritrovare il suo equilibrio, mentale e fisico, necessario per superare le problematiche riscontrate in tanti anni di privazioni:
“…scritti che raccontano la mia trasformazione e il cambiamento della mia vita, perlopiù nati nella mia stanza che, chiusa la porta, diviene il guscio perfetto per chi come me deve appartarsi dal rumore del mondo per carattere, quindi, per necessità.”
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